Käyttäjäkokemuksia

Keitä olemme?
Ulla ja SCD -ruokavalio
Jaanan tie parempaan oloon
Nopea toipuminen - kokemuksia SCD:stä
Sähköpostilistalaisten kokemuksia

Keitä olemme?

Listalaiset ovat kaikki maallikkoja, kuten tämän sivuston tekijätkin, ja siksi emme ota vastuuta, emmekä kunniaa ryhmään kuuluvien tai tämän sivuston lukijoiden terveydentilan muutoksista. Jokaisen onkin tärkeää varmistaa ravinnon saantinsa monipuolisuus esim. oman keskussairaalan ravitsemusterapeutilla. Samoin on erityisen tärkeää noudattaa lääkityksessä - sen lisäämisessä tai vähentämisessä - lääkärin ohjeita. Näitä ei missään nimessä saa laiminlyödä ruokavalion tehokkuuden varjolla.

Jokainen voi kuitenkin itse vaikuttaa omaan elämänlaatuunsa ja elämäntapaansa ja sitä kautta terveyteensä. Yksi tärkeimmistä asioista on oikea ruokavalio. Myös riittävä lepo, kiireettömyys sekä hyvät ja kestävät ihmissuhteet ovat tärkeitä. Mielekäs ja tyydytystä tuottava työ auttaa omalta osaltaan ylläpitämään terveyttämme.

SCD-lista ja tämä WWW-sivusto voi yhdistää kroonisesti suolistosairaiksi todettuja tai muista ruuansulatuselimistön oireista kärsiviä suomalaisia. Haluamme kertoa, kuinka suuri haitta epäsopivalla ja liian raskaalla ruualla voi olla sairaalle suolistolle. Vastaavasti tämä "terveellinen" ruokavalio on jo nyt saadun kokemuksen perusteella parantanut monien suomalaisten suolistosairaiden elämänlaatua huomattavasti. Toivomme, että näiden sivujen kautta SCD ruokavalio voisi saavuttaa luottamusta ja jopa johtaa myöhemmin arvokkaisiin lääketieteellisiin tutkimuksiin. Tämä on harras toiveemme.

Ruokavalion noudattajien ensimmäinen vuosi on useimmiten vielä ala- ja ylämäkeä. Siitä huolimatta uskallamme jo nyt päivittää näille sivuille kokemuksia ruokavaliolla olosta. Kansainvälisten kokemusten perusteella pysyvien kokemusten saaminen kestää jopa 1 vuoden. Poikkeustapauksissa muutosta parempaan alkaa tapahtua kuitenkin jo muutamasta päivästä muutamaan kuukauteen kestävällä ajanjaksolla.

Tämän sivuston ja SCD-listan avulla asiasta kiinnostuneilla on mahdollisuus seurata SCD:llä olevien terveydentilan kehitystä ja olla itse siinä osallisena kykynsä ja halunsa mukaan.

Nämä tekstit on poimittu Suomen SCD-FI -sähköpostilistan viesteistä. Tukiryhmä on aloitettu toukokuussa 2000 sähköpostitse. Rinkiin voi liittyä kirjoittamalla sähköpostia osoitteeseen: scd-fi-owner@yahoogroups.com . Listamme vanhin SCD ruokavaliolainen on nyt 8kk mukana ollut (18.10.2000) ja nuorimmat ovat juuri aloittaneet. Seuraavassa Ulla Räisäsen kokemuksia neljän kuukauden SCD-iässä:

" Suussasulava SCD ja minä "

"Sairastan colitis ulcerosaa, joka diagnosoitiin keväällä -98 pitkään vaivanneiden oireiden ja kauan jatkuneiden tutkimusten jälkeen. Lääkärit ovat määritelleet sairauteni keskivaikeaksi totaalikoliitiksi, eli koko paksusuoleni on tulehduksen valtaama. Ensimmäisen diagnoosin jälkeisen vuoden pärjäsin kohtuullisen hyvin; sairaalakertoja kertyi vain yksi ja lääkityksen osalta asacol yhdistettynä yhteen, diagnoosin yhteydessä määrättyyn kortisonikuuriin tehosi ja oireet pysyivät miltei poissa. Toki sairaus muistutti itsestään tuon tuosta, mutta pääpiirteissään se oli hallussa ja samoin elämäni jokseenkin mallillaan.

Toisena sairausvuotenani tilanne muuttui kuitenkin täydellisesti; colitis aktivoitui, oireet pahenivat ja lääkitystä tiukennettiin. Seurasi kortisonikuuri toisensa perään. Kunkin kortisonikuurin aikana suoli rauhottui, mutta välittömästi kuurin lopettamisen jälkeen tai jo sen loppuvaiheissa oireet palautuivat yhtä voimallisina ja taas oltiin lähtöasetelmissa. Lääkäri totesi suoleni olevan ns. kortisoniriippuvainen eli suoli ikään kuin jatkuvasti tarvitsi kortisonia rauhoittuakseen, mutta lääkkeellä ei kuitenkaan ollut sen pysyvämpiä vaikutuksia kuurin lopettamisen jälkeen. Olo oli huono; ilman kortisonia vessakertoja kertyi päivää kohti viidestä kymmeneen tai jopa ylikin, uloste oli lähes yksinomaan veriripulia ja koko kehoni oli jatkuvien ja missä tahansa yllättävien kramppien ja kouristusten runtelema. Olin väsynyt, masentunut, enkä saanut nukuttua, sillä yöjuoksut vessaan katkoivat yöni toistuvasti. Yhä tiheämmin jouduin jäämään töistä pois, sängynpohjalle tai vessanlattialle makaamaan. Kortisonin lisäksi käytin asacolia tabletteina, suppoina sekä peräruiskeiden muodossa. Mikään ei kuitenkaan tuntunut tehoavan.

Vihdoin, keväällä 2000 oltiin siinä tilanteessa, että lääkärini antoi minulle käytännöllisesti katsoen kaksi vaihtoehtoa: solusalpaajahoidon kokeilemisen tai paksusuolen poistoleikkauksen. Tätä kamppailua kävin mielessäni useamman kuukauden; solusalpaajat kaikista vakuutteluista huolimatta olivat minulle henkilökohtaisesti tässä vaiheessa ja nuorella iällä aivan liian radikaali hoitomuoto, kirurginen operaatio puolestaan peruuttamaton. Tuona keväänä, itkiessäni viheliäistä sairauttani ja sen yksinomaan huonoja hoitovaihtoehtoja, törmäsin SCD -ruokavalioon internetissä. Alkuun torjuin idean suoralta kädeltä: liian vaikea, liian rajoittava, liian monimutkainen, liian kallis...Pikkuhiljaa aloin kuitenkin suunnitella kokeilevani SCD:ta vaikkapa vain sen kuukauden, jonka aikana tehon pitäisi näyttäytyä. Minulla alkoi olla jo kiire: viimeinen kortisonikuuri oli juuri päättynyt ja oireet veriripuleineen ja kramppeineen palanneet - olin siis jo ratkaisuni ovella. Päätin, että ellei SCD tehoa, on pakko siirtyä aggressiivisempiin hoitoihin.

Varsinaisen aloituspäätökseni tein juhannusaattona 2000 kärvistellessäni sille päivälle kymmenettä kertaa ulkohuussissa verta valuen ja maha krampissa, tiiratessani oven raosta laiturilla juhlivia ystäviäni ja heidän houkuttelevien grilliherkkujensa höyryjä nuuhkien. Salaa toivoin, että ehkä ensi vuonna voisin ottaa osaa heidän iloonsa hieman vessaa lähempää. Seuraavana päivänä siirryin SCD:n aloitusruokavaliolle ja muutamia päiviä aiemmin olin liittynyt SCD-sähköpostirinkiin. Olin äärimmäisen skeptinen: tämä ei voi toimia, ei ainakaan omalla kohdallani.

Niin kuin useimpien kohdalla, myöskään omalla kohdallani SCD ei toiminut kuin taikasana. Kuitenkin suunta on ollut selvä: oireiden jatkuva väheneminen, hyvien kausien pidentyminen ja olon paraneminen. Jo aloitusruokavalion ensimmäiset päivät antoivat merkkejä paremmasta: viikkoja jatkunut ripuli laantui ja verisyys väheni. Ensimmäiset viikot olivat melkoista aaltoliikettä: olo vaihteli ensin päivittäin, sitten viikoittain. Alku oli vaikeaa: vaikka olin skeptinen, toiveeni olivat luonnollisesti korkealla ja taustalla kummitteli ajatus vaihtoehdoistani, ellei SCD toisi apua ajoissa; tunteet myllersivät. Välillä olin fyysisesti täysin loppu, energiaa ei riittänyt kokkailuun enkä syönyt tarpeeksi. Edistys tuntui hitaalta ja salakavalalta: jokaista hyvää jaksoa, jonka aikana salaa jo toivoin, että kenties nyt remissio häämöttää jo edessäni, seurasi kuitenkin takapakki: oireet pahenivat ja mieli masentui.

Kuitenkin kutakuinkin ensimmäisen kuukauden jälkeen, vaikka oireet eivät suinkaan olleet täysin kaikonneet, oloni oli kohentunut huomattavasti. Aloin uskoa, että SCD toimii sittenkin, myös omalla kohdallani! Nyt olen noudattanut SCD -ruokavaliota nelisen kuukautta. Edelleen tuohon aikaan on mahtunut sekä hyviä jaksoja että huonoja vaiheita. Paremmat jaksot ainakin omalla kohdallani kuitenkin ovat jatkuvasti pidempiä ja toistuvat useammin. Toisilla ruokavalio puree heti ja vie oireet samantien mennessään, toisille se ei välttämättä tuo helpotusta lainkaan. Sairas suoli on huonossa kunnossa eikä sen rauhoittuminen ja oireiden poisjääminen tapahdu välttämättä kädenkäänteessä. Kuitenkin nuo hyvät jaksot ovat tällä hetkellä valtaapitäviä. Juuri nyt olo on loistava: ei kipua, ei ripulia, ei verenvuotoa! Onnentunne on ollut sanoinkuvaamaton: siitä on aikaa, kun olen viimeeksi saanut nauttia hyvin nukutuista öistä, uskaltanut tehdä pidempiä juna- tai bussimatkoja, pystynyt urheilemaan tai muutenkaan viettämään tavallista elämää! Näin oireettomaksi en ole oloani tuntenut vuoteen - ainoastaan kortisonikuurien aikana olen ollut suolen puolesta yhtä oireeton, mutta tuolloin ovat muut sivuvaikutukset ja oireet vaivanneet.

SCD on osoittautunut kaikkea muuta kuin vaativaksi, hankalaksi tai rajoittavaksi. Syön nyt monipuolista, ravitsevaa ja herkullista ruokaa. SCD -ringissä vaihtelemme helppoja ja hyväksikoettuja reseptejä ja käytännön vinkkejä ruonlaiton ja SCD:llä elämisen suhteen. Kokkailua olen kylläkin joutunut opettelemaan, liekö tuo nyt järin suuri uhraus. Käytännön järjestelyjä kyllä joutuu tekemään esimerkiksi matkoilla, kyläillessä tai ravintolassa, mutta minulle se on pientä parantuneeseen elämänlaatuun verrattuna. Edistyksestä huolimatta vieläkin aika ajoin mieleeni hiipii pelko ja epävarmuus: entä jos tämä onkin vain väliaikaista, ohimenevää...välillä pelkään tämän hyvän olon lipuvan silmieni ohi ja käsieni ulottamattomiin. Ajoittain siis pelkoni tätä sairautta ja sen mukanaantuomaa karua todellisuutta kohtaan voittaa uskoni ja toivoni tämän ruokavalion toimivuuteen. Onneksi se on vain hetkellistä. On vaikea uskoa, että tähän sairauteen olisikin olemassa ratkaisu, joka todella pidemmällä tähtäimellä toimii...jopa omalla kohdallani.

SCD:n myötä suhtaudun sairauteeni ja tulevaisuuteeni uusin silmin. Olen kiinnostuneempi ja innostuneempi hoitamaan itseäni kokonaisvaltaisesti pelkän pillerien nappailun sijaan. Oireettomuuden ansiosta olen jälleen työ- ja toimintakykyinen, jaksan pitää huolta itsestäni koko ajan paremmin, voin myös levätä ja lomailla. Aiemmin kun on lomatkin vessassa tai sängynpohjalla vierähtäneet. Aika ajoin jopa unohdan olevani kroonisesti sairas: sekä suoli että sielu saavat kauan kaipaamansa lepoa!

SCD -matkallani ystävien tuki auttaa pienten tai vähän suurempien esteiden yli, oma innostus ja motivaatio siivittää matkantekoa kuin huomaamatta. Rinkkaan kannattanee siis pakata aimo annos kärsivällisyyttä, ja ennakkoluulottomutta eikä se tehosekoitinkaan pahasta ole. SCD:n polku voi siis olla pitkä ja polveileva, mutta eväät ovat taatusti hyvät ! "

U.R.

Järkevää syömistä - tie parempaan oloon

Minun tautini alkoi lievähkönä veriripulointina vuonna -92 kolmannen lapseni syntymän jälkeen. Lääkärillä kävin jokusen kerran ja vuotavina pukamina hoidettiin. Ihmettelin aina suppoa laittaessani, että kuuluuko sen sattua noin paljon, kun ideana on parantaa vaivat, eikä pahentaa oloa. Vuosien mittaan epäiltiin laktoosi-intoleranssia, keliakiaa, vatsahaavaa. Ripulointi oli jatkuvaa ja alkoi haitata normaalia elämistä. Aamuisin en voinut syödä mitään, koska piti päästä lasten kanssa ulos aamu-ulkoiluun ja kauppaan. Iltaisin olin syönyt päivällisen, joten ulos kylään tai kursseille ei ollut asiaa. Vessan oli oltava lähellä. Syksyllä -94 kaikki oireet yllättäen loppuivat ja verikokeen jälkeen syykin selvisi - perheeseen oli tulossa neljäs lapsi. Raskausaika sekä imetysaika menivät aivan oireettomina . Pikku hiljaa ripulointi alkoi uudestaan ja jouduin jopa öisin aina kylkeä kääntäessä juoksemaan vessaan. Olin todella väsynyt, yöt menivät vessassa juostessa, päivät menivät vessassa juostessa,.ja perheeni alkoi vinoilemaan, että äiti se muuttaakin pikkuvessaan, kun ei muuta tee kuin istuu siellä.

Tammikuussa -98 kuoli minulle hyvin läheinen ihminen ja suru laukaisi taudin verenvuotovaiheeseen. Olin allapäin enkä välittänyt mennä hoitoon enkä lääkäriin. Annoin oloni huonontua ja huonontua. Elin rutiinien mukaan. Söin todella vähän, koska se tuli puolen tunnin sisällä kuitenkin ulos toisesta päästä verisen vaahdon kanssa. Naapurini alkoivat huolestumaan harmaankalpeaa olemustani ja yrittivät puhua minulle järkeä, että menisin lääkäriin ja saisin oloni kuntoon. Edellisenä syksynä taas esiin putkahtanut keliakiaepäily olikin poikinut ajanvarauksen gastroskopiaan herttoniemen sairaalaan ja kävin siellä toukokuun alussa -98. Lääkäri ei huomannut mitään erikoisempaa. Ei ollut keliakiaa minun tautini, eikä myöskään helikosta näkynyt jälkeäkään. Tähystäjälääkäri kyseli kuinka usein joudun vessassa käymään ja valehtelin olevani aivan kunnossa. Pari viikkoa tämän tapauksen jälkeen alkoi kurkkuni aristamaan ja luulin, että minulla on angiina. Terveyskeskuksessa kuulin saaneeni ajan uudelle aluelääkärille. Jo alkukättelyssä hän kysyi mikä minua vaivaa. Kun jouduin heti tervehtimisen jälkeen juoksemaan käytävän vessaan, hän alkoi lukemaan potilastietojani tarkemmin. Kurkkasi nieluani, mutta sanoi, että nyt suoraan verikokeisiin alas laboratorioon. Tuloksista piti soittaman heti puolen päivän jälkeen. Olin liikkeellä yksin ilman lastenvaunuja ja minulla oli vaikeuksia pysyä pystyssä kotimatkalla.

Huomasin, että yksin liikkuessa oloni oli todella heikko. Lasten kanssa en ehtinyt ajattelemaan itseäni ollenkaan. Kotiin päästyäni soitin lääkärilleni ja hän sanoi, että suoraan sairaalaan tältä seisomalta. Joko ambulanssi tulee hakemaan tai mieheni vie, mutta sinne oli mentävä heti. CRP oli 146 ja Hb 76. (Ilmankos ylämäet lastenrattailla oli hieman tuntuneet vaikeilta…) Sairaalaan päästyäni olivat arvot vielä tuostakin kohonneet. Malmilla sitten makasin yli viikon ja kieltäydyin verestä ja tähystyksen teosta. Saimme puhuttua ajan colonoskopiaan Herttoniemen sairaalasta, jonne oli tulossa alan erikoisasiantuntija. Sain siis levätä koko viikon ja keräillä voimiani. Kolmantena sairaalapäivänäni aloitettiin kahden antibiootin (ciproxin ja joku toinen) syönti sekä Prednison -hoito. Epäilivät tautini olevan Crohn johtuen koepaloista, joita oltiin otettu gastrossa. Colonoa varten pyysin päästä kotiin päivää ennen -tyhjennystä tekemään- koska sairaalassa se touhu on todella ihmisarvoa alentavaa sinkkipyttyineen ja hajuineen.

Colonoskopia paljasti tulehtuneen paksusuolen. Pahin oli suolen vasen puoli. Sain reseptin asacolia (vuodeksi näin alkuun sanoi lääkäri) sekä ciproxinia ja prednisonia. Olin aivan shokissa kun hän totesi että tauti on krooninen ja lääkkeitä olisi syötävä loppuikä. En oikein ymmärtänyt mitä hän puhui. Lääkäri kuitenkin laittoi mukaan useita eri kirjasia joista selvisi taudin luonne ja laajuus. No, suoli rauhoittui hyvin siihen ensimmäiseen kortisoonikuuriin ja elinkin rauhaisaa elämää aina seuraavaan huhtikuuhun saakka, jolloin olo alkoi olemaan paha ja verenvuoto alkoi taas. Sigmoidoskopia paljasti suolen ärtyneen siinä määrin että prednison aloitettiin jälleen.

Olo rauhoittui, mutta heinäkuussa alkoi verentulo ja taas tähystettiin. Tämä tähystys oli todella kivulias, en saanut lääkitystä, koska en osannut sitä pyytää. Huusin ääneen kivusta lääkärin hokiessa "vielä vähän, koeta jaksaa…" Se oli todella karmea kokemus. (olen synnyttänyt 4 lasta ilman mitään puudutteita, joten en ole aivan niitä pikkunipistyksistä huutajia) Taas uusi kortisonikuuri ja töihin vaan takaisin ilman lomia…onneksi minulla oli paljon ylitöitä tehtynä, joilla korvasin, jotta sain makailla sohvalla ja rauhoittaa vatsaani.

Samana syksynä sain päähäni idean, että en halua enää syödä mitään lääkkeitä. Olenhan aina inhonnut kaikkia pillereitä ja rohtoja. Siksi sairastuminen on ollut ylpeydelleni todella kova kolaus, kun pilleripurkki rivit ovat niin massiiviset. Lopetin siis asacolin viikoksi. Voin hyvin, iho pisteli vienosti, ja olo oli todella herkkä, saatoin itkeä pienestäkin ja herkistyin TV:n elokuville helposti. Mieheni pyysi minua jatkamaan hoitoa, koska ei halunnut nähdä minua huonona. Aloitin siis uudestaan peruslääkityksen oton, mutta uskon, että tuosta lääkkeettömästä kaudesta lähti alulleen seuraavan vuoden helmikuun lopulla alkanut akuuttitila. Helmikuussa alkoi verentulo taas ja puhelin määräyksellä sain reseptin prednisonia. Kuuri auttoi kunnes kortisonimäärä oli 15 mg, jolloin verentulo alkoi taas uudelleen. Aloitin jälleen uuden kuurin. Näin elin kevään ja alkukesän aloittaen kuurin aina uudestaan 40Mg:sta päästyäni vanhan kuurin kanssa 20 Mg:aan. Verentulo alkoi aina määrän vähetessä. Olin hyvin väsynyt. Työni oli kiireistä ja vaativaa. Puskin eteenpäin särkylääkkeitten voimin.

Kesän alussa sain kuulla päässeeni päällikkökoulutukseen, koska olin osoittautunut tehokkaaksi sekä taitavaksi esimieheksi. Juhannuksen aikoihin kunto vain petti. En jaksanut enää mitään. Minut oli siirretty Meilahden sairaalan kirjoihin potilaaksi hieman aiemmin, koska lääkäri näköjään näki tulevan leikkauksen tarpeen ja sinne menin lepäämään kesän kauneimpina päivinä. Sain veriarvot kuntoon ja kuivumisen estoon tipassa makailin vajaan viikon. Heinäkuussa tehtiin Meilahdessa colonoskopia sekä gastroskopia (peräjälkeen) ja todettiin tulehduksen olevan pahahko ja vasemmanpuoleinen. Vatsassa ei mitään merkkejä Crohnin taudista, se oli helpotus kuulla. Ylävatsaani särki usein ja se on kuulemma yksi crohnin taudin oire. Crp oli 100 ja juhannuksen aikaan hb oli ollut alle 80. Lääkärin kanssa keskustellessa kuulin, että vaihtoehtoja olikin sitten sairauteni tässä vaiheessa enää kaksi, azamun hoito tai ipaa-leikkaus.

Olin jo toukokuusta asti seurannut Crohn-ja Colitis liiton keskustelusivujen kautta käytävää scd -keskustelua ja päätin siinä lääkärin kanssa istuessani, että nyt aloitan sen dieetin, maksoi mitä maksoi. En halunnut suostua leikkaukseen ennen kuin kaikki mahdollinen olisi kokeiltu sitä ennen. Aloitin siis azamun -hoidon sekä scd -dieetin elokuussa 2000. Niin ja luonnollisesti söin taas / vieläkin prednisonia, tällä kertaa 2 viikkoa per annos eli pidennetyin välein, jotta tulehdus varmasti lähtisi pois ja azamun saisi aikaa vaikuttaa elimistössäni. Ylävatsaoireitten hoitoon söin taasen ciproxinia.

Jo kaksi päivää dieetin aloituksesta huomasin vatsani olevan hiljainen. Ei murinaa, ei kaasuja, ei kipua. Kahden viikon päästä aloituksesta tuli ensimmäinen kiinteä uloste kahdeksaan vuoteen. Olin aivan ymmälläni kun luulin, että azamun toimi kohdallani nopeammin kuin muilla. Oloni senkuin parani, kunto alkoi kasvaa ja aloin kiinnostumaan taas itsestäni. Kävin jopa kampaajalla, mikä aiemmin olisi ollut mahdotonta, koska olisi pitänyt juosta vessassa joka toinen minuutti. Ostelin uusia vaatteita, halusin hoitaa itseäni. Oli aivan kuin olisin herännyt jostain horroksesta. Aloitin taas jumpalla käynnit ja jaksoin mennä uimaan lasten kanssa. Viikot töissä väsyttivät kyllä todella paljon, mutta viikonloppuisin olin kuin uusi ihminen. Kävin kylässä ja tapailin tuttuja, joita en ollut voinut tavata pitkään aikaan - taudista johtuen. En ollut enää täynnä kipua ja masennusta, vaan pursuin tarmoa ja intoa ja uskoa tulevaan. Oli mukavaa kokata ja leipoa. Aikaisemmin ne työt teki siksi, että oli saatava perheelle ruokaa. Nyt syö koko perhe terveellisempää ruokaa, mikä ehkä osaltaan edistää heidänkin hyvinvointiaan. Myös asenne ruuan syöntiin alkoi muuttua väkisin syönnistä syömisen iloksi...en tiedä miksi mutta niin siinä on käynyt.

Syyskuun lopussa kotonani tehtiin keittiö uudestaan ja jouduin olemaan ilman liettä tai kylmälaitteita 2 viikkoa. Olin niin väsynyt jo töistä tullessani, että en jaksanut lähteä kylään ruokaa laittamaan tai leipomaan, joten söin tavallista ruokaa ja leipää; (en kuitenkaan sokeria) sen ajan mitä; remontti kesti. Lopetin SCD dieetin käytön. Vaikka lääkitykseni oli rankka -söinhän azamunia ja kortisonia - alkoivat tutut oireet jo toisen normaaliruokaviikon alussa. Peräsuoli alkoi kutisemaan ja särkemään, vatsa oli levoton ja vessakerrat lisääntyivät. Kun sitten keittiö saatiin valmiiksi ja pääsin laittamaan scd -ruokaa - oireet hävisivät kahdessa päivässä ! Remontin teko aikana minulla oli koko ajan oli nälkä normaaliruokaa syödessä ja kun siirryin takaisin scd:lle pienemmät määrät riittivät nälän poistoon.

Huomasin myös, että stressi ja väsymys saivat motivaation dieetin noudattamiseen horjumaan. Päätin siis jättää työni ja etsiytyä vähemmän rasittaviin tehtäviin. Nyt odotan opiskelujen alkamista ensi vuoden alussa. Koen hyvänä asiana tämän levon ja itseensä panostamisen. On hyvä ottaa aikalisä ja pohtia mitä haluaa ja kuinka haluaa elämänsä elää. Miettiä mikä on tärkeää ja mistä voi luopua. Minulle tärkeintä elämässä on olla mieheni ja lasteni kanssa. Työ ja menestys jääkööt toisille. Minä en sairaana sitä elämää kestä. Keskityn siis paranemiseeni ja hyvinvointiini - siitä hyötyy koko perhe.

Nyt 5 kuukauden scd -kokemuksella ihmettelen miksi tätä hoitomuotoa ei laajemmin käytetä. Pienin ponnisteluin saadaan aikaan olo joka on kuin ei ikinä sairas olisi ollutkaan. Verikokeissa elokuun lopussa crp oli 1, tulehdus oli hävinnyt kokonaan ja siinä se on pysynyt siitä asti. Nyt lokakuussa Hb oli noussut ilman mitään lisäravinteita arvoon 134, johon en ole ikinä aiemmin saanut sitä nousemaan edes raskausaikana syödyin rautatabletein. Suoli on saanut rauhoittua ja osaa nyt ottaa ravinnon ruoasta kuten sen kuuluukin ottaa. On saatu aikaan tasapaino ja rauha ruoansulatus systeemiin. Ilman mitään lääkkeitä. Vain syömällä oikein.(Niin syön siis edelleenkin asacolia ja azamunia, mutta kuten aiemmin kerroin ne eivät minua auta mitään ilman dieettiä ).

Meillä on myös oma keskusteluareenamme netissä, scd -rinki, ja siellä tuemme toisiamme tämän uuden ja ehkä alkuun oudonkin dieetin tiimoilta. Se, että matkalla remissioon on muitakin kuin minä, on mukava asia ja koenkin ringin itselleni läheiseksi. Rinkiläiset jopa tapaavat välillä ja kokoontuvat ruokaviikonlopuiksi kokkaamaan ja vaihtamaan kokemuksia. Ensimmäistä kertaa rinkiläisiä nähdessäni en uskonut heitä sairaiksi ollenkaan, niin iloisen ja energisen näköisiä he olivat. Sellaisilta minusta scd -läiset tuntuvat. Uskaliaita seikkailijoita, joilla riittää elämäniloa ja -tahtoa.

J.N.

Nopea toipuminen - kokemuksia SCD:stä

Shalom!

Minut diagnosoitiin pääsiäisenä -93 ensin Colitis Ulceroosaa sairastavaksi, ja sitten samana kesänä tauti varmentui Crohnin taudiksi. Pääsiäistä edeltävät tutkimukset johtivat lääkärit uskomaan, että 11kk ikäisenä annettu keliakia-diagnoosi oli sittenkin virheellinen. Papereihin kirjattiin olettamus, että minulla oli Crohn jo 11 kk ikäisenä. Lapsena gluteiiniton ruokavalio, jota noudatettiin 2 vuotta, sai Crohnini oireettomaksi noin 12 vuoden ajaksi. Ensimmäisenä yliopistovuotena eli juuri pääsiäisenä -93 tauti aktivoitui niin, että jouduin sairaalaan ja tutkimuksiin Yliopistolliseen sairaalaan. Diagnosoinnin jälkeen tauti on ollut jatkuvasti aktiivinen ja vaikea.

Kaksi vuotta yhä eneneviä lääkemääriä ja aktivoituneita tautijaksoja riitti suolelleni. Vuonna -95 helmikuussa tehdyssä tutkimuksessa suoleni puhkesi, eikä sitä sen reissun aikana huomattu. Kolmen päivän kuluttua minut kiidätettiin ambulanssilla sairaalaan hätäleikkaukseen. Korjausleikkausta yritettiin heinäkuussa. Seuraavana vuonna oli kolme leikkausta. Ja seuraavana kaksi. Useaan otteeseen olin teho-osastolla, yhdesti hengityslaitteessa, ja kolmella kerralla elämäni oli todella hiuskarvan varassa. Jos tautia sairastavat jaettaisiin neljään osaan taudin vaikeusasteen mukaan, kuuluisin kuulemma siihen viimeiseen neljännekseen, pahimpaan ja vaikeimpaan. Kokeilin gluteiinittoman, laktoosittoman, sokerittoman ja kasvisruokavalion, ilman merkittäviä tuloksia. Vaikutti siltä, että tauti kulki omaa polkuaan riippumatta siitä mitä söin. En tuolloin nähnyt mitään yhteyttä ruuan ja Crohnin välillä, olinhan kokeillut jo kaikki ruokavaliot.

Minulle suunniteltiin kahdeksannetta leikkausta. Remicade-hoidot, kaikki kolme, oli käytetty loppuun. Noihin aikoihin tutkin maitohappobakteereihin liittyviä sivuja Internetistä, kun 'sattumoisin' löysin Crohnia sairastavan nuoren miehen kotisivun. Esittelysivulla oli kansikuva kirjasta, joka käsitteli SCD -nimistä ruokavaliota. Itse ruokavalion oli aikoinaan kehitellyt Sidney Valentine Haas, joka oli lastenlääkäri, ja erikoistunut suolistollisiin sairauksiin. Tämä ruokavalio (Specific Carbonhydrate Diet) oli auttanut hänen tautinsa remissioon eli oireettomaan vaiheeseen. Koskapa keinot tautini suhteen alkoivat muutenkin olla vähissä, tilasin kirjan. Yllätyin, kuinka monet aikaisemmin päässäni pyörineet ajatukset saivat tukea selkeästä, ja tutkitusta teoriasta.

Kirja oli kanadalaisen, Elaine Gottcshall -nimisen, biokemistin kirjoittama. (Breaking The Vicious Cycle). Hänen tyttärensä, Judy, sairastui 5 vuotiaana Colitis Ulcerosaan. Koko perhe siirtyi noudattamaan ruokavaliota. Oltuaan SCD-ruokavaliolla 2 vuoden ajan Judyn kaikki oireet loppuivat. Nykyisin hän on työssäkäyvä monen lapsen äiti. Tauti on ollut remissiossa jo 38 vuotta. Vaikuttaisi siis siltä, että SCD:n avulla olisi mahdollista saada tauti pysyvästi, tai ainakin pitkäaikaisesti piiloon.

Olin ollut vasta pari päivää ruokavaliolla, kun ensimmäinen verilasti ilmoitti Remicaden vaikutuksen päättyneen. Vaihdoin heti SCD-ruokavalion aloitusruokavalioon suolen rauhoittamiseksi. Kahden päivän kuluttua oireet lakkasivat. Ei verta, ei ripulia, ei kipuja, ei sumuista ja väsynyttä oloa. Takaisin normaalille SCD:lle. Ruokavalio alkoi tehota todella nopeasti, ja sain pian jättää kipulääkkeet pois. Seuraavaksi otin leukoihini kortisonit (prednisolon ja Entocort). Prednisolonia tiputtelin vähitellen pienemmäksi. Kun suoli suuttui viimeisessä vaiheessa kortisoniannoksen vähentämisestä, vaihdoin jälleen IntroDietin päälle kahdeksi päiväksi. Lopulta 22.3.2000 lopetin Prednisolonin ja Entocortin. Seitsemän vuotta jatkuvalla kortisoni-lääkityksellä oli ohi. Kahdeksas leikkaus katosi kummittelemasta, myöskään Azamunille tai Propralille ollut enää mitään tarvetta.

Kävin ruokavalioasioissa ravitsemusterapeutilla ja toimitin 7 päivän listan syömisistäni. Aluksi terapeutti epäili, etten saisi riittävästi kuituja. Analyysi osoitti kuitenkin toisin, ja terapeutti kirjoitti analyysin kaveriksi kirjeen, josta kävi ilmi, että tuon viikon SCD syömisten osalta ruokavalioni oli erittäin ravitseva ja terveellinen. Myös kuituja saan riittävästi, vaikken syökään viljoja. Suurin osa lääkäreistä on suhtautunut positiivisesti SCD:n. Osa taas suhtautuu penseästi ja uskoo yhä siihen, ettei ruokavaliolla ole mitään tekemistä suolistosairauteni kanssa.

Vaikka SCD -ruokavalio kuulostaa kovin rajoittuneelta, sen toteutus on helppo. Esim. leipoessa sokerin tilalle laitetaan hunajaa ja jauhojen tilalle mantelipulveria, jota saa tavallisesta ruokakaupastakin. Sipsit korvataan mikrouunittamalla pieniä Edam-juusto kuutioita rapeiksi lastuiksi (1min 50 sek.). Pitsaa ja hampurilaisia on mahdollista tehdä itse. Ravintolassa tilaan esim. pippuripihvin, ja lisukkeeksi vihanneksia ja salaattia. Kyläreissuille otan pakasteesta SCD-muffinsseja, hunajatoffeeta ja pekaanipähkinäkeksejä. Ei siis sosiaalisestikaan mitään ongelmia. Ja tauti on hiljaa kuin kuollut hiiri.

Olen ollut tähän mennessä ruokavaliolla lähes 5 ja puoli vuotta, enkä sinä aikana ole kertaakaan joutunut sairaalaan tai edes saanut lyhyttä kortisonikuuria. Lähes 2 vuotta sitten lääkärini lopetti viimeisimmänkin lääkkeen tarpeettomana. Ruokavalio on tuonut mukanaan monia muutoksia elämääni. Helmikuussa 2005 sain opintoni päätökseen ja valmistuin maisteriksi. Kaikkien näiden vastoinkäymisten jälkeen se tuntui todella suurelle saavutukselle. Nykyisin olen kokopäiväisesti töissä tutkijana ja jatkan edelleen ruokavaliolla olemista. Kun on löytänyt ne hyvät perusmaut, ei koe enää edes tarvetta palata tavalliselle ruokavaliolle.

" Itse tykkään yhdistelmästä azamun + dieetti. Olo on aivan upea, kun suoli ei kiusaannu vaikeista asioista. Jotkut kyselevät, miksi en menisi leikkaukseen, niin pääsisi noista lääkkeistä...onko mussa jotain vikaa, kun itsepäisesti haluan pitää suoleni?"

" Maaliskussa 2000 alkoi veriripuli yllättäen. Aloitettiin prednison 40 mg/pv auttoi kunnes oltiin 20 mg:ssä ja verentulo alkoi taas. Aloitin uuden kuurin ja uuden kuurin (aina 20 mg aloitti verentulon), kunnes oltiin kesäkuun lopussa. Olin aivan muissa maailmoissa, täynnä väsymystä, särkyä, ripulia ja verentuloa...Olo huononi kotona, joten meikkuun viikoksi verta saamaan ja tippaan. Sieltä kun palasin, päätin aloittaa scd:n maksoi mitä maksoi. Heinäkuussa colonossa kuulin, että tautini on vasemmanpuoleinen. Heinäkuun lopussa aloitettiin prednison 40 mg /pv / 2 viikkoa, siitä alentaen aina 2 viikon jaksoissa (4.kuuri tänä vuonna). Suoli oli tullut kortisooniriippuvaiseksi, jonka vuoksi elokuussa tarkastuksessa ollessa sain vaihtoehdot : leikkaus tai azamun. Valitsin azamunin ja SCD:n, josta olin kuullut jo cc-listoilla. Heti parin SCD-päivän jälkeen mahassa ollut levoton olo hävisi. Aloin olemaan iloisempi ja pirteämpi sekä jaksoin huomioida asioita, jotka oman olon ollessa huono olivat jääneet sivuun. Koin, että ruoan laitto on mukavaa ja inspiroivaa. Oloni on upea,ei ripulia,ei kramppeja...aivan kuten olisin aina ollut terve. Crp oli elokuussa 1 ja Hb 100, mutta nousi jo syyskuussa 120:een. Verta ei o ollu heinäkuun jälkeen. "

" Noudatan ehdottoman 100%:sta scd:tä. Sen suhteen ei ongelmia toistaiseksi. Lääkitys vain Asacol 6 päivässä...vähän lipsuen. CU todettu 1½ vuotta sitten. Hoidettu eka kesä peräpukamina, jolloin lokakuussa -99 tiputuskunnossa sairaalaan ja todettiin levinneen koko alueelle. Keskivaikea total CU. Kortisoneilla ja antibiooteilla vuosi sitten jouluna kuntoon, mut heti lääkkeitä vähennettäessä paha hyökkäys takaisin (HB laski 102:een ja senkat ym. suht koholla). Kortisonilla ei tehoa (peräruiskeilla sekä pillerinä 20mg). Aloin käyttää vain "sallittuja ruokia" ja huomasin parantuvani kuin ihmeellä tän SCD:n ansiosta! Tänä kesänä HB 135 ja kaikki veriarvot normaalit! Tilapäistäkö? Mene ja tiedä... Puoli vuotta takana täysin normaalia "suolistoelämää"! Kiitos Herralle! Nyt vielä lihaskipuja (käyn hierojalla) sekä aamuisin liikkuminen vähän tönkköstä, muuten ei mitään hirveitä onkelmia ole. Kuin terve mies, vaikka tietääkin olevansa aika kipee. " 

" Tällä viikolla kaksi mun kaveria sanoi, että tuohan niitä SCD-reseptejä meillekin, niin voidaan sitten leipoa niitä SCD-juttuja sulle.....minähän menin aivan sanattomaksi tästä! Samat tyypit kattelivat huolestuneena keväällä mun vuoroin valkoista ja harmaata naamaani ja ovat kaiketi huomanneet, että tällä ruokavaliolla on vaikutusta!"

" Puhuttiin juuri leikkaukseen menosta, jos ei suoli ala elämään ilman kortisoonia tai näin pahoja akuuttivaiheita. En meinaan edes henkisesti selvinne toisesta noin pahasta kuin oli viimeksi, veti vakavaksi ja mietteet todella alas. Crp oli 100, hb heilui 70 alapuolella. Olin jo jutellut palstalla tästä dieetistä, mutta ajattelin, että en ehdi töiltäni ikinä moiseen kokkailuun. Sairaslomalla päätin, että nyt alkaa muutokset elämässä, ja jätin ekaksi sokerin (niisk) pois kokonaan. Ja sitten hyppäsinkin SCD:lle. Heinäkuun lopussa jo ripuli oli poissa. Olen pitkästä aikaa ehtinyt ajattelemaan muutakin kuin mahaa tai välimatkoja. "

" Mulla toimii aivan loistavan hyvin, ripulia ei ole eikä vatsa ole 'hermostunut', vaan hiljainen ja rauhallinen. Itse en usko pillerin ihmeitä tekevään voimaan, haluan niitä niin minimin kuin mahdollista, enkä halua elää ilman suolta, joten siksi panostin dieettiin, jonka luulin olevan vaikea. No eipä ollutkaan. Kun keittiötä remontoitiin ja jouduin syömään tavallista ruokaa - olo paheni kyllä viikon jälkeen ja alkoi kutina, särky peräsuolessa ja uloste oli löysää ja koko ajan oli nälkä. Kun palasin dieetille, oireet hävisivät parissa päivässä ja pienempi määrä ruokaa riittää."

" Totaali CU diagnosoitu keväällä -98, keskivaikea. Eka vuosi hoidettu kortisonilla (vain 1 peräuiskekuuri) + asacolilla, oireet pysy vähäsinä. Toka vuosi: oireet paheni ja siitä alko alamäki. Seurasi toistuvat kortisonikuurit, joiden aikana suoli oli kyllä hiljaa, mutta joiden loppuvaiheessa tai heti lopettamisen jälkee oireet palautu yhtä kovina. Jouduin olemaa jonkun verran pois töistä, olin väsynyt, masentunut, vessakertoja 5-15 ilman kortisonia, veriripulia, kramppeja ja kouristelua joka ikinen päivä. Veriarvoista tulehusarvot jokseenkin kohollaa, muttei pahasti, hb ok. Suoli todettiin kortisoniriippuvaiseks, eli oli pakko löytää muita keinoja: sain 2 vaihetoehtoo: solumyrkyt tai paksusuolen poisto. Molemmat tuntu liian rajuilta, mutta onneks löysin SCD:n keväällä 2000. Aloitin SCD:n 6/2000 eli nyt takana lähes 4 kk. Aika on ollut aaltoliikettä: ylämäkiä ja alamäkiä, mutta jo eka kuukauden aikana oireet väheni ja olo parani, just nyt oon oireeton: ei kipuja, ei verta, joskus ripulia tosin, vessakertoja yksi -korkeintaan 2 päivässä. Kuten sanottu, miu olo vaihtelee viikoittain, jopa päivittäin, mutta hyvät jaksot kestää koko ajan pidempään, ja ne esiintyy tiheemmin. Ite olen ihan varma, että ilman SCD:tä oisin nyt solumyrkyillä tai kirurgin poydällä! "

" Crohnin tauti todettiin vuonna -92, oireita jo pari vuotta aikaisemmin. 1992 leikkaus, jonka jälkeen oli pitemmän aikaan suhteellisen rauhallista. Lääkityksenä oli asacol, jota söin noin kahden vuoden ajan. Lyhyehköjä sairaalakäyntejä vuosien mittaan, hoitona tiputus ja antibiootit vuosien mittaan erillaisia "ruokakokeiluja" eli sellaisten ärsyttävien aineiden poistoa, mutta vasta SCD:n myötä tilanne alkoi korjaantua. Viime keväänä alkoi olla pitkä huono kausi, mikään ruoka ei yksinkertaisesti enää sulanut. Olisi ollut melkein sama asia söikö vai heitti ruuan suoraan vessanpönttöön. Omasta mielestä parempi kuntoinen, Tutkimukset valmiita vasta joulukuussa. Tarkoituksena tutkia koko suolistokanava. Rauta-arvojen kanssa vielä vähän ongelmia, tosin hb normaali, senkka normaali ja crp oli lievästi koholla. SCD sataprosenttinen, alkoi 21.5. Olo on nyt energinen ja pirteä, ei väsytä enää koko aikaa, ja jaksaa ulkoilla ja harrastella. En tosiaan haluaisi vaihtaa oloani vimekeväiseen takaisin. Ilman ihanien ystävien tukea tuolla keskustelupalstalla, en olisi jaksanut alkuhankaluuksien aikaan pysyä tällä ruokavaliolla. Nyt, kun on jo nähnyt ruokavalion toimivan, niin ei ole enää ongelmia pitäytyä siinä, ja kun makean mielitekokin on unohtunut, on helppo kieltäytyä siitä, mistä ei olisi ennen voinut kuvitellakaan kieltäytyvänsä - eli kaiken maailman karkeista. Ruokavaliossa on kaiken maailman ihania leipomuksia, joten ei tarvitse murehtia, jos joskus haluaa mutustella toisten seurassa "kahvipullaa". Keskustelupalstan porukka on tullut läheiseksi matkan varrella ja heidän tarinoitaan on ilo lukea, porukat ossaa niin iloita kuin surrakin siinä vierellä."

Sivun alkuun !